A Társaság a ritka Huntington betegségben szenvedők érdekképviseletét szolgálja, a betegségben szenvedők számára kíván segítséget nyújtani, egyben a gondozó családtagokat is segíti a betegség terheinek viselésében.

A Társaság célja az érdekvédelem, képviselet, szolgálat, társadalomba való integráció segítése, közösséggé való szerveződés, laikusok és egészségügyi dolgozók oktatása, kutatások támogatása, a betegek gyógyításának segítése, tapasztalatcsere, nemzetközi szervezetekkel kapcsolatfelvétel, betegút szervezés támogatása, új betegek diagnosztikájának javítása, figyelemfelhívás a betegségre.

Küldetésünk

Küldetésünk a Huntington-kór által világszerte érintett egyének és családok életének javítása.

1. A Huntington-kórra való figyelemfelkeltés
2. Huntington betegek és családjuk edukációja, tagjainak folyamatos tájékoztatása
3. A nemzeti szövetségek munkájában való részvétel azért, hogy ennek segítségével is támogatást nyújthassunk az érintett családoknak.
4. Részvétel a határokon átnyúló hálózatokban és a know-how cseréjének ösztönzése
5. A klinikai kutatásban való aktív részvétel elősegítése
6. Összejövetelek és tapasztalatcserék szervezése, a szükséges információk közreadása,
7. A szükséges komplex orvosi, gondozói háttér megszervezésének külső tényezőként való támogatása,
8. Hiánypótló szolgáltatások szervezésének elősegítése (habilitáció, gyógyító-megelőző ellátás segítése, szabadidős vagy terápiás jellegű tevékenység segítése)
9. A betegek életminőségének javítása, egységes kezeléshez való hozzáférés elősegítése